Random Pieces of Mind 2016 July

Random Pieces of Mind

这一个半月。

6月1日
 
2016年6月1日,"六一"儿童节,本是个欢乐的日子,但对我而言却是晴天霹雳:晨桦当天在深圳市人民医院被查出肝内胆管癌,知道消息,我瞬间精神就垮了!
医生讲解病情及可能的治疗方案,我和李总考虑到留医部和中山大学附属肿瘤医院的差距,已事先商量,需用最快的速度转院广州中山大学附属肿瘤医院。之前已决定让晓桦从三水过来带走多多,叶红艳知道消息后,主动找熟人联系住院事宜,下班前办理了深圳市人民医院留医部的出院手续,准备转院……
 
六月二号早上六点,李总亲自陪同(他也托了关系,联系住院事宜,作为备用方案),儿子开车,从深圳出发,八点到达广州的医院,VIP综合病室胡主任特批,办理了中山大学肿瘤医院VIP病房住院手续,床位紧张,只能先挂床治疗。医院需要重新做检查。这是南方地区甚至全国顶级的肿瘤医院了,下一步是找好的专家,倾尽全力治疗。有了住院手续,就可边检查治疗边等床位。
当天开始进行检查抽血检查,做心电图和彩超,目前黄疸高,医嘱吃药降黄疸。三号拟做PET/CT。
"六.一"到六二,一天一夜,我心里都是空荡荡的,头脑混乱,四肢无力,精气神都没了,仿佛自己的天要塌了……
 
震惊过后,我也想通了,无论怎样,我都要面对现实,倾尽全力,把她的病治愈!
 
 
 
6月8日
 
07:00,测血糖6.8,血压81-125。
07:30,吃早餐。
09:25,开始打吊针。血糖7.3,体温37.5
13:45,血压87-138.
19:50,餐后血糖9.4
上午蔡博士通知做穿刺,上午到B超室做了预检,预约端午节后,12号上午八点半(周日)做穿刺。
肝门部一般可能有两种癌变,一是肝癌,一是胆管癌,现在基本判断是胆管癌,但不穿刺取样,难以最终定论。还有,我判断他们在为选择介入疗法做准备。准确区分癌变细胞的性质,介入的药物可能不同。
我是非常想手术治疗的,传统做法,就是有了癌变,手术切除癌变组织,清理干净,再用化疗方法,防止复发,是可以根除的。我在想,临床中,总有不适合手术的时候,据说介入疗法原理就是阻断肿瘤营养源,将药物直接作用到癌变组织,消灭肿瘤,是一种无法手术时的选项。介入要分多步完成,不像手术,直接割除。医生介绍,这也是一种有效疗法,要依据病人具体情况选择。所以,我们只能听从专家的选择和决定。
晚上,胡主任来电话,说肝胆科认为不宜手术,决定选择介入治疗,她出差前也做了这种治疗的准备,已联系介入科赵明教授。
下一步,就是准备介入治疗,走一步看一步吧!
 
 
6月14日
 
06:50,血糖:6.7,血压:73-133;
07:30,早餐;
09:35,血糖:6.8,开始打吊针;
13:00,开始最后一瓶;
13:30,体温:36.3;
14:15,血糖:8.7;
15:38,离开2号楼病房去1号楼15楼手术室;
16:10,手术准备基本就序,我和陈小洁被请离手术室,医生们开始做胆管疏通手术……
17:50,手术结束,18:00回到病房,手术过程顺利。
20:45,监控显示,心率70,血压69-100,已排出微创时的少量出血,一切正常。
 
 
6月15日
 
06:40,胆管疏通手术已完成12个多小时,护士前来测量:血糖:6.6,血压:77-124;体温:36.5;晨桦自己感觉,皮肤瘙痒有缓解,比昨天好些。
08:25,胡主任带队查房,说夜间引流出的积液共90mm,看颜色认为内含黄疸,再过24小时,既明天,测一下胆红素指标,检查术后效果。
09:00,开始打吊针……
09:30,赵教授派人过来查看排出的积液,确认手术有效,只是排出的东西含少量血红素,是微创手术造成的,说问题不大,情况正常。
15:05,血糖:7.9;最后一瓶吊针预计16:00左右打完。
今天所打吊针与昨天相同,都是护胃护肝的,口服的降胆红素的药物,每天两次,也在吃。
到目前为止,又排出几十毫升积液,感觉皮肤颜色在好转,晨桦自己感觉和昨天相比,瘙痒减轻了!
吊针打完,应该没什么特别事情,叶红艳和陈小洁今天请都不要过来了,明天检查出的胆红素数据,我及时通报。
 
 
6月16日
 
07:00,胆管疏通手术第三天,血糖:6.9,血压:77-121;体温:36.6;

  1. 早上抽了血,今天化验一系列指标,为明天的介入手术做准备。
  2. 24小时后,又排出积液190mm,感觉皮肤还是有瘙痒,但比昨天有好转。
  3. 早上,穿刺病理报告出来了,确认为腺癌,肝内胆管癌属于腺癌。

09:20,开始打吊针,用药与昨天相同,增加了500mm钠钾镁钙葡萄糖-乐加,补充水分维持体内电解质平衡。
09:50,血糖:10.9(十分钟之前刚吃了半个西瓜);
14:15,血糖:9.2;(两小时前吃了虾粥一碗);
15:50,打吊针结束,血压:87-132,体温:36.5;
19:30,血压:71-119,血糖:7.8;体温:36.5;
20:00,再增加打一瓶500mm钠钾镁钙葡萄糖-乐加吊针,补充水分,维持体内电解质平衡,为明天的介入手术做准备。
 
 
6月17日
 
06:10,胆管疏通手术第四天,护士更换储存袋,24小时后再排出积液70m;
测量,血糖:6.2,血压:72-124;体温:36.8;
08:00,护士通知准备做介入手术。
08:20,离开二号楼,到一号楼四楼介入手术室等候;
08:58,晨桦进入介入室……
10:20,赵教授出来说,发现原来插入的导流管,可能因晨桦呼吸太急太大,与胆管的连接脱落,需要B超室的医生过来协助重新插入,手术时间可能要拖长些……
11:50,赵教授出来说,重新放置调整后,导流管会更顺畅了,介入的管子置留,周一打药用。说手术完成,一会可出手术室……
12:08,出手术室,12:20,返回到病房……
13:00,开始打吊针,和昨天的药一样,护肝护胃;监控器显示:心率64,血压68-121。
 
 
6月18日
 
06:35,介入手术及重新接入导流管的第2天:

  1. 共排出黄疸积液180m(昨天中午12点至晚上10点排出100mm,晚上10点至今晨6:30排出80mm);
  2. 测量,血压:75-125,血糖:7,体温:36.5mm。
  3. 护士抽血,说手术后第二天要验血常规和生化指标;
  4. 晨桦早上眩晕感和呕吐感没有了,7:30,喝了豆浆半杯、吃老婆饼一个半、小苹果一个,并到盥洗室刷牙,大小便正常;

 
 
6月19日
 
07:00,介入手术及重新接入导流管的第3天:

  1. 昨日7:00到现在,24小时共排出黄疸积液275mm;
  2. 测量,血压:75-123,血糖:3,体温:36.7;
  3. 昨晚12点打的消炎药头孢哌酮舒巴坦-舒普深,打后舌头脸颊及耳朵发痒,早上告诉了护士,计划上午值班医生查房时再报告下,看可否调整用药;

08:20,吃早餐;
09:05,开始打吊针……
起床后说有疲倦感,打吊针后(9:05)开始入睡……
09:20,测血糖:7.9,继续熟睡……
11:00,与蔡博士沟通交流,咨询打消炎药引起的发痒及目前的疲倦问题。蔡博士准备调整消炎用药,说疲倦感可能是因为介入治疗时栓塞的药物所致,约一周时间身体都会有不适反应……
皮肤颜色比昨天又有些好转,18号的生化指标检测,直接胆红素比16号下降了约2.5%(直接胆红素从176降为171,正常值应在8以内;总胆红素从220降为115,正常值应在20以内),虽然还是严重超标,但发展趋势在好转。
11:45,蔡博士告知调整了消炎药物,换成了莫西沙星-拜复乐,继续打吊针……
14:30,早上7:00之后至现在,引流出黄疸积液100mm;
15:38,血糖:9.4;
16:19,血压:75-120;体温:36.9
19:20,血糖:7.3;
21:10,护士前来清掉中午14:30之后引流出的黄疸积液75mm;早上7:00-现在(21:10),共引流黄疸积液175mm;自17号中午12点,重新接通疏导管后,目前为止共排出黄疸积液:  180+275+175=630mm。
22:10,吊针打完,吃了一个橙子和一个苹果。
 
 
6月20日
 
06:45,介入手术及重新接入导流管的第4天:

  1. 昨晚21:10到现在,约9个半小时,排出黄疸积液75mm;目前为止共排出黄疸积液: 630+75=705mm;
  2. 测量,血压:76-125,血糖:9,体温:36.0;

06:50,晨桦感觉饿,吃了一碗泡饭及米粉,因为昨天吃的少,感觉早上比平时吃的还多些。
胡主任上班,安排了抽血,检测血常规和胆红素指标;
11:10,体温:36.8;
14:00,体温:36.3,血糖:7.6;
15:45,血压:84-138;
16:00,体温:36.7;
20:30,血糖:8.7。
今日胆红素检查结果:
直接胆红素:141.9;间接胆红素:30.8;总胆红素:172.7。与18号的215相比下降20%。
医生计划明天上午利用留置的针管介入第二次药物。
总体好转中……
 
 
6月21日
 
06:20,介入手术及重新接入导流管的第5天:

  1. 昨天06:45到现在,约24小时,排出黄疸积液215mm;目前为止共排出黄疸积液: 705+215=920mm;
  2. 测量,血压:77-127,血糖:3,体温:36.3;
  3. 周五做的手术只是先埋针进去,留本周用的,当时只介入了少量药物观察反应,相当于打青霉素之前的皮试,不算真正介入,今天上午正式介入药物。

09:15,血糖:7.5;
11:15,通过静脉注射护胃防呕抗过敏药;装上心电血压监护仪,接通置留动脉血管的针头,打入葡萄糖注射液,开始为介入药物做准备……
11:30,体温:36.7;
11:35,正式开始动脉介入药物三个小时……
16:18,测血糖:10.8;
17:40,开始动脉注射配伍药物两小时,测血压:86-133,心率:71。
20:20,开启泵送药物,需要做46小时……
介入开始后,肝部就开始疼痛,医生说是药物在起作用。阵疼时轻时重,持续不断……
21:00,倒掉早上6:20后排出的黄疸积液165ml,目前为止共排出黄疸积液:  920+165=1085mm;
蔡博士吩咐护士静脉注射止疼药……
 
 
6月22日
 
06:30,介入手术及重新接入导流管的第6天

  1. 昨天21:00到现在,约9小时30分钟,排出黄疸积液115ml(全天165+115=280ml);目前为止共排出黄疸积液: 1085+115=1200ml;
  2. 血压68-114,血糖:0;
  3. 昨晚睡眠不错,早晨吃了一碗皮蛋瘦肉粥,现在不疼了;
  4. 泵送药物已12小时,给药正常,9:30开始静脉打吊针,雷贝拉唑,神经节苷脂水针-申捷等,护肝护胃保护神经……

10:00,测血糖:7.2; 今天应是正常打吊针。
 
 
6月23日
 
07:00,介入手术及重新接入导流管的第7天:

  1. 昨天06:30到现在,约24小时,全天排出黄疸积液200ml;目前为止共排出黄疸积液: 1200+200=1400ml;
  2. 血压79-118,血糖:7;
  3. 昨晚睡眠挺好,早晨计划吃排骨蒸陈村粉,现磨豆浆;
  4. 泵送药物已35小时,到晚上八点多,就可以打完了,现在身体基本不疼了;

09:25,打吊针,今天消炎药取消了。打雷贝拉唑、神经节苷脂水针-申捷、天晴甘美、谷胱甘肽针、磷酸肌酸钠、脂II/水溶维生素、转化糖-英凡舒,护肝、护胃、营养、保护神经……
10:15,血糖:6.7;
11:25,体温:36.7;
14:35,血糖:8.1;
16:20,血压:80-133;
16:30,吊针打完。
今天晚些时候(18:00左右),陈小洁、叶红艳、胡绍明将前来探视……
17:00,赵教授到病房,看了晨桦的情况,说已有很大好转。他介绍说,类似晨桦的病例,他自己前后治疗了15例,其中4例是属很晚期的,别的医院不收了,找他死马当活马医的,除了这几例,其余都被他治好了。
赵教授说,现香港有种治疗此病例的药物,比较贵,在大陆还没推广使用,他在之前一些病人身上用了,非常有效,其中有例病人,已扩散到肺部,用了这个药,扩散的肿瘤也消失掉了,他说如果经济情况好,他找香港的同行开处方,将药物带过来用。以前也是用这个方法把药搞过来的。当即和他说好,在香港采购这个药物使用。
赵教授说晨桦的病,在他掌控中,没有问题!
 
 
6月24日
 
06:10,介入手术及重新接入导流管的第8天,正式介入药物第4天:

  1. 昨天早上7:00到现在,约24小时,全天排出黄疸积液240ml;目前为止共排出黄疸积液: 1400+240=1640ml;
  2. 血压77-118,血糖:7;
  3. 昨晚睡眠还好;
  4. 昨晚十点后禁食,早上抽血化验;

09:10,血糖:8.5;
09:30,医生拆除了介入动脉中的注射针管,用沙包压住动脉插口,要求右腿12小时不可申曲;同时开始打吊针,与昨天用药一样:雷贝拉唑、神经节苷脂水针-申捷、天晴甘美、谷胱甘肽针、磷酸肌酸钠、脂II/水溶维生素、转化糖-英凡舒,护肝、护胃、营养、保护神经…
11:08,体温:36.7;
14:00,血糖:8.4;
下午化验结果出来,现在总胆红素为164,感觉下降的节奏慢了很多,比20号的化验结果只降了8.3。找医生咨询,说上次是引流管刚接通,引流了大量黄疸,指标下降明显,再往后不可能还这么快,后面只能是慢慢的降,另外,介入药物也影响指标下降的速度。我想,只要总体趋势是下降的就是好事,病去如抽丝,急不来。
16:30,吊针打完;
胡主任征求意见,问我们是明天出院还是下周出院,在家等下一次的介入。我说还想多住几天,下周再出院吧。她说你们想多住几天,放心些,是可以的,没有赶你们的意思。我想,床位紧张,需要流转,也应该为挂床治疗等待床位的着想,不让管理者为难,适当多住几天,下周二前后出院。
 
 
6月26日
 
07:00,介入手术及重新接入导流管的第10天,正式介入药物第6天:

  1. 昨天早上06:40到现在,约24小时,全天排出黄疸积液350ml;目前为止共排出黄疸积液: 1890+350=2240ml;
  2. 血压、体温正常,血糖:7;
  3. 夜间睡眠质量一般;

09:20,开始打吊针,减去了雷贝拉唑、转化糖-英凡舒、磷酸肌酸钠、脂II/水溶维生素等护胃及营养药,只打了神经节苷脂水针-申捷、天晴甘美、谷胱甘肽针,护肝及保护神经的药物。药物不多,估计中午即可打完。
医生确认明天下午出院。
 
 
6月27日
 
07:00,正式介入药物第7天:

  1. 昨天早上7:00到现在,约24小时,全天排出黄疸积液445ml;目前为止共排出黄疸积液: 2240+445=2685ml;
  2. 血压79-118、脉搏72,血糖:7,体温正常;
  3. 夜间睡眠质量尚可;

09:15,开始打吊针:神经节苷脂水针-申捷、天晴甘美、谷胱甘肽针,护肝及保护神经的药物。
09:50,血糖:9.1;
12:60,办完出院手续;
13:30,吊针打完;
14:50,出院;
18:00,回到深圳家里。
21:30,早上7:00-21:30,排出黄疸液235ml,总计:2685+235=2920ml;
本次治疗,6月2号入院,27号出院,前后26天。确诊后治疗及时有序,在李总、叶红艳、陈小洁的全程支持和帮助下,治疗顺利。
还有许多亲友,对晨桦的病情给予了许多关心、帮助、支持,挂念着晨桦,深表感谢!
根据医嘱,计划7月12号再次入院,进行第二次介入治疗。
 
 
7月12日
昨天中午胡主任通知入院。下午两点左右晓桦从东莞开车到深圳,2:15离开深圳,4:50抵达医院。主任安排护士站人员代办了住院手续,入院顺利。
胡主任赵教授参加完周一的专家会诊,过来看视了杜晨桦,对目前状态满意,认为恢复情况好于预期。赵教授认为前期治疗方向正确,肿瘤在缩小,左右两边的胆管也可能疏通了。说第一次介入治疗时,用药留有余地,确认有效后,下一步可放手用药。说继续治疗效果有效的话,目前不考虑去香港进口药品。是否一定要用,以后看情况再说。
昨天到今早,排除黄疸液405ml;
07:00,测血压70-109,抽血做化验;
上午,做心电图及核磁共振检查;
12:00,开始打吊针:磷酸肌醇钠、脂II/水溶维生素、转化糖-英凡舒,均为营养药;注射用雷贝拉、神经节苷脂水针-申捷、异甘草酸镁-天晴甘美,护肝护胃保护神经药。
16:20,血压:78-118;
16:30,抽血的生化指标结果出来:
谷丙转氨酶(ALT):56.8,(微高);
谷草转氨酶(AST):67.6,(微高);
谷氨酰转肽酶(GGT):161.7,(轻度偏高);
总胆红素:69.1,(偏高);
直接胆红素:57.8,(偏高);
间接胆红素:11.3,(正常)。
总体明显转好!
 
7月14日
07:00,血压:80-115;全天排出黄疸液430ml;
09:00,开始打吊针:磷酸肌醇钠、脂II/水溶维生素、转化糖-英凡舒,均为营养药;注射用雷贝拉、神经节苷脂水针-申捷、异甘草酸镁-天晴甘美,护肝护胃保护神经药;肌注香菇多糖(梅峰),抗肿瘤增强机体免疫系统药。
10:00,赵教授到病房,说看了核磁共振片子,肿瘤已开始坍塌萎缩,说明前期治疗有效,安排明天上午十点做第二次介入治疗,造影确认左边的胆管是否已通;赵教授同时说,胆管肿瘤细胞易向淋巴部位转移,晨桦的情况未发生转移,但病情属比较严重的,医院这边有许多治疗方法和治疗手段,但是不能急,需要慢慢来……
14:30,吊针打完。
 
7月18日
07:00,血压:75-120;全天排出黄疸液480ml;
09:50,开始打吊针……
1、肌注帕瑞昔布钠-特耐,止疼药;
2、肌注香菇多糖-梅峰,抗肿瘤增强机体免疫系统药;
3、静脉滴注头孢哌酮舒巴坦-舒普深,消炎药;
4、静脉滴注注射用雷贝拉唑,神经节苷脂水针-申捷,护胃及保护神经药;
5、静脉滴注异甘草酸镁-天晴甘美,护肝药;
6、静脉滴注磷酸肌醇钠、脂II/水溶维生素、转化糖-英凡舒,营养药;
16:15,血压:81-131;吊针打完;
17:10,赵教授胡主任参加完周一的专家会诊到病房了解晨桦的情况,赵教授介绍说,上次介入治疗后肿瘤缩小约20%,这次的治疗也比较顺利,根据晨桦的身体情况对用药做了调整,加大了剂量,明天可以出院回家休养,三周后再入院做第三阶段治疗。
拟明天下午两点后出院…

 
这是我爸每隔一两天给我发的微信,每一个字写出来苍白却又令人揪心。哭过,也痛过,但是唯有坚强才帮得上忙。在病魔面前,其他什么都变得无关紧要。我曾以为愿意替人受苦大概是文学修饰,但是我真的希望打针吊水开刀的是我,不是我温暖善良的母亲。
我妈一定能熬过这关,目前的情况很好,治疗的效果也不错。然而每天信息里看起来复杂得很的药,和一个个不明就里的指标,让我只能盯着一条条曲线发呆。在变好,每天都在变好,知道这个就足够了。
 
陪伴,是最长情的告白。不知怎的突然想到这句话,脑海里浮现的是我爸逼我妈吃肉的样子。
或许就是这个样子,或许这就是我最向往的样子。



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